Osoby niepełnosprawne często buntują się i reagują złością na sytuacje, gdy mówi się o dwóch światach: osób niepełnosprawnych i sprawnych. Można spotkać taki podział oficjalnie, przejawiający się m.in. w specyfikacji usług, uprawnień, prawa – tam nie budzi on większych emocji. Najwięcej drażni i szkodzi podział nieoficjalny (czyniony świadomie lub nieświadomie zarówno przez osoby sprawne i niepełnosprawne), w którym osobom niepełnosprawnym odmawia się realizacji własnych potrzeb, negując je. A przecież nie trzeba mieć sprawnych nóg, żeby chcieć być w związku, potrzebować bliskości, chcieć być potrzebnym, pracować. Nie można jednak uznać, że niepełnosprawność nic nie zmienia. Potrzeby ludzi niepełnosprawnych są takie same, jak osób pełnosprawnych, jednak możliwości ich spełnienia są znacznie ograniczone. Tym, co utrudnia, są nie tylko bariery architektoniczne. Większą przeszkodę stanowią bariery psychiczne tkwiące w osobach niepełnosprawnych i w ludziach sprawnych, wynikające z psychologicznych aspektów niepełnosprawności.
Psychiczne aspekty niepełnosprawności ruchowej dotyczące osób z niepełnosprawnością
Niepełnosprawność występująca od urodzenia, jak i nabyta, w zależności od jej stopnia i charakteru wpływa w różnym stopniu na poszczególne sfery życia człowieka i na jego rozwój. Intensywność jej wpływu i wynikające z niej trudności są różne i właściwe danej osobie. Istnieją osoby niepełnosprawne, które nie doświadczają trudności w życiu społecznym, emocjonalnym lub trudności te są niewielkie i nie mają charakteru dezadatacyjnego. Jednak dla większości ludzi niepełnosprawność jest dużym obciążeniem psychicznym silnie wpływającym na rozwój psychiczny i społeczny, zwłaszcza w pierwszych etapach jej akceptacji i nauki życia z nią.
W sferze fizycznej, dotyczącej funkcjonowania organizmu, niepełnosprawność oznacza zmiany wymagające intensywnych oddziaływań rehabilitacyjnych mających na celu usprawnianie, zmniejszanie deficytów, rozwój.
Pośród konsekwencji niepełnosprawności dotyczących psychiki człowieka, należy wymienić dwie grupy: intrapsychiczne i interpersonalne.
Intrapsychiczne dotyczą wewnętrznego świata przeżyć i odczuć. Przede wszystkim można tu wymienić następujące aspekty:
- niska samoocena i deprecjacja swojej osoby,
- wysoki poziom lęku związany z traumatycznymi przeżyciami operacyjnymi, rehabilitacyjnymi, brakiem treningu społecznego,
- poczucie winy wobec rodziców, którzy się poświęcają,
- poczucie straty różnych możliwości, „normalnego życia”,
- wielki żal, kierowany do Boga, lekarzy, rodziców
- kompleksy, w tym zwłaszcza poczucie bycia gorszym, niepełnowartościowym,
- brak akceptacji własnej niepełnosprawności – brak umiejętności życia z nią,
- niska sprawność decyzyjna
- zewnątrzsterowność, kształtowanie się motywacji zewnętrznej.
- Interpersonalne, czyli dotyczące relacji z innymi ludźmi, obejmują:
- tendencję do bycia zależnym, co wpływa negatywnie na zakres kształtowanej samodzielności – nad osobą niepełnosprawną zawsze ktoś „czuwa”, pomaga jej,
- postawę egocentryczna,
- postawa roszczeniowa,
- obniżone umiejętności interpersonalne takie jak: empatia, komunikacja międzyludzka, umiejętność nawiązywania i podtrzymywania więzi,
- uległość lub dyrektywność.
Psychiczne aspekty niepełnosprawności ruchowej dotyczące rodziny osoby z niepełnosprawnością
Czynniki wpływające na obciążenie psychiczne związane są z samą osobą niepełnosprawną i z jej predyspozycjami (temperament, cechy osobowości), jak również z postawą otoczenia (stosunek najbliższych do niepełnosprawności, postawy rodzicielskie), z ilością i jakością kontaktów społecznych.
Narodziny dziecka z niepełnosprawnością znacząco wpływają na rodziców. Niewątpliwie są trudnym wydarzeniem, często budzącym negatywne emocje takie, jak: złość, poczucie winy, bezradność. Rodzice przechodzą drogę do akceptacji swojego dziecka. Wielu z nich zatrzymuje się na różnych jej etapach. Rodzice muszą skonfrontować się też z nową rzeczywistością – okazuje się bowiem, że dziecku niepełnosprawnemu trzeba poświęcić większą część swojego życia, co powoduje, że konieczna jest jego restrukturyzacja. Narodziny niepełnosprawnego dziecka mogą zaburzyć też cykl rodzinny (dzieci najczęściej nie odchodzą z domu, nie zakładają rodzin), dziecko pozostaje w centrum uwagi i oddziaływań. Zdarzają się przypadki odrzucenia dziecka.
Rodzice wychowujący niepełnosprawnego potomka przeżywają wiele trudności psychicznych: depresje, kryzysy, rozwody. Często jedno z rodziców decyduje się na rezygnację z życia zawodowego i swoje życie wiąże z opieką nad dzieckiem.
Tak, jak u rodziców dzieci sprawnych, również u rodziców dzieci z niepełnosprawnością można zaobserwować konkretne postawy rodzicielskie, sprzyjające i niesprzyjające rozwojowi osobowości. Postawa odrzucająca lub nadmiernie opiekuńcza stanowią dodatkowe czynniki patologizujące.
Na uwagę zasługuje rodzeństwo osoby niepełnosprawnej, które często dostaje mniej uwagi, odsuwane jest na dalszy plan, co również niekorzystnie wpływa na kondycję psychiczną niepełnosprawnego dziecka.
Stopień obciążenia psychicznego członków rodziny osób niepełnosprawnych zależy od cech osobowości i temperamentu rodziców, relacją między rodzicami, zapleczem społecznym w postaci wsparcia rodziny i przyjaciół, sytuacją materialną, psychoedukacją z zakresu specyfiki wychowywania i opieki.
Osoby z niepełnosprawnością potrzebują wsparcia, rozważnej opieki, kontaktów z osobami sprawnymi i niepełnosprawnymi. Kontakty społeczne są bardzo dobrą formą terapii, jeśli są mądrze moderowane. Konfrontacja z sobą samym w relacji z drugim człowiekiem daje możliwość pracy nad sobą, wzmacnia samoocenę, poczucie sprawczości, buduje wiarę we własne siły, urealnia obraz własnej osoby. Przełomowym momentem jest czas, gdy rehabilitacja nabiera sensu dla osoby niepełnosprawnej – przestaje być tylko niezbędną formą ćwiczeń, ale stanowi narzędzie do samodzielnego życia na miarę sowich możliwości. Moment zwiększania samodzielności przez dziecko jest również okazją dla rodziców do chwili dla siebie, odpoczynku.
Oczami osoby z niepełnosprawnością
Istnieje wiele opracowań na temat życia, funkcjonowania, potrzeb, rehabilitacji osób niepełnosprawnych. Jednak niewiele napisanych jest przez same osoby, których publikacje dotyczą. Tymczasem młodzież i dzieci mówią o swoim przeżywaniu świata:
Ola (18 lat).: Ja ciągle siedziałam w domu, na wsi. Nie wierzę, że coś mi się w życiu jeszcze uda. Cieszę się, że jestem wśród ludzi, bo jak miałam nauczanie indywidualne, to ich prawie nie widziałam.
Dawid (15 lat): Najgorsze jest to, że osoby sprawne nie chcą się z nami przyjaźnić, uważają nas za gorszych.
Ewa (13 lat): Jak na mnie patrzą na ulicy, czy w autobusie to jest bardzo niemiłe, nie wiem, co z sobą wtedy zrobić.
Gosia (11 lat): Ja się dobrze czuję w szkole, gdy mam koleżanki i kolegów, razem się bawimy.
Na pewno wsparcie rodziny, rozważne oddziaływania wychowawcze uwzględniające autonomiczność i podmiotowość osoby niepełnosprawnej, wsparcie psychologiczne i trening społeczny w środowisku osób sprawnych i niepełnosprawnych są sposobem zmniejszania negatywnych konsekwencji psychicznych życia z niepełnosprawnością ruchową.
12 wskazówek dla rodziców, opiekunów, nauczycieli:
- Wspieraj samodzielność w każdej wykonywanej przez dziecko czynności – samodzielność jest jedyną drogą rozwoju i szansą na niezależność ruchową i psychiczną.
- Dostosowuj wymagania, ale nie minimalizuj ich bardziej, niż wymagają tego możliwości dziecka – w ten sposób będziesz wzmacniać postawę aktywną i stymulować rozwój.
- Pomagaj, a nie wyręczaj – dzięki temu wykształcisz poczucie sprawczości i dyscypliny wewnętrznej u dziecka.
- Bądź konsekwentny w podejmowanych oddziaływaniach, nawet jeśli dziecku sprawiają one trudności – w ten sposób nauczy się pokonywać własne bariery.
- Ustal jasne reguły, w których dziecko zna swoje prawa, ale ma też swoje obowiązki (w domu, w szkole) – pomoże mu to lepiej orientować się w sytuacjach społecznych i będzie wzmacniać poczucie odpowiedzialności, zaangażowanie we własne sprawy.
- Stwarzaj liczne okazje do nabywania umiejętności związanych z funkcjonowaniem w życiu codziennym. Niech dziecko samo zawiązuje buty, wkłada łyżkę do buzi, zapina kurtkę – liczy się efekt, a nie tempo wykonywanych czynności.
- Wspieraj rozwój decyzyjności i podmiotowości – pozwalaj dziecku wybierać, decydować o sobie, mówić o sprawach go dotyczących – wzmocni to jego poczucie wartości i ugruntuje jego tożsamość.
- Współpracuj z innymi osobami pracującymi z twoim dzieckiem, uczniem, wychowankiem, pacjentem celem zintegrowania oddziaływań edukacyjnych, wychowawczych, terapeutycznych i opiekuńczych.
- Stwarzaj okazje do aktywności własnej dziecka (niezaplanowanej przez osobę dorosłą), kontaktów społecznych w grupie rówieśników niepełnosprawnych i sprawnych – pozytywnie wpłynie to na jego rozwój społeczny.
- Rozmawiaj z dzieckiem o jego niepełnosprawności – znajomość przyczyn, znaczenia, posiadanie wiedzy o niepełnosprawności obniża lęk.
- Zauważaj każdy sukces dziecka – wzmocnisz go pozytywnie, a przy tym nagrodzisz też swoje wysiłki.
- Pamiętaj o czasie dla siebie – poświęcanie się bez reszty, brak dbałości o swoje potrzeby prowadzi do wypalenia i poczucia bezradności.